Zorg voor ouderen met autisme 

Ongeveer 200.000 mensen hebben een vorm van autisme. Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Alles wat zij waarnemen wordt op een andere manier verwerkt. En dat brengt een mix van sterke en zwakke kanten met zich mee. Met autisme word je geboren en het blijft je hele leven een rol spelen. De precieze oorzaak is niet bekend maar erfelijkheid speelt een grote rol. Autisme is niet te genezen en de behandeling richt zich op het leren omgaan met de beperkingen en op het aanpassen van de omgeving. De zorg voor ouderen staat echter nog in de kinderschoenen.

Zorg voor ouderen met autisme

Dr. Annelies Spek, klinisch psycholoog en hoofd van Autisme Kennis Centrum: 'Bij autismespectrumstoornissen (ASS) wordt normaal gesproken vooral gedacht aan kinderen. Pas de afgelopen jaren realiseert men zich dat deze kinderen ook volwassen worden. Dat volwassenen met ASS ook oud worden is nog niet zo doorgedrongen in de maatschappij. Een deel van de ouderen met ASS is geboren voordat de diagnose autisme bestond. Deze groep is vaak pas laat gediagnosticeerd. Zij hebben in hun leven doorgaans veel problemen ervaren, zonder de oorzaak hiervan te weten. Dat ondervond ook Ferrian Jonker (84). Pas op hoge leeftijd kwam hij er achter dat hij een vorm van autisme heeft. Voor hem viel toen heel veel dingen op zijn plaats. Zijn leven lang zocht hij naar wat hem zo ‘anders’ maakte, waarom hij zich anders voelde en vaak een ‘vreemde eend in de bijt’. Een zoektocht waarbij hij vaak op een muur van onbegrip stuitte maar vooral voelde hij zich niet geaccepteerd zoals hij was. Ook nadat hij ‘uit de kast’ kwam, begrepen mensen hem niet altijd en voelde hij zich afgewezen.

Spek: 'We weten al heel lang dat mensen met ASS op verschillende momenten tijdens hun leven begeleiding nodig kunnen hebben. Hier probeert de zorg zoveel mogelijk op aan te passen. Echter, in de ouderenzorg moet dit proces nog beginnen. Hoe gaat iemand met ASS om met pensionering, wanneer de dagstructuur drastisch verandert? We weten het niet. Welke aanpassingen zijn nodig in een verpleeghuis of in de thuiszorg? Ook dat is onduidelijk.'

Gelukkig, ik ben gewoon autist

Ferrian Jonker schreef een boek over zijn leven met autisme: Gelukkig, ik ben gewoon autist. Jonker: 'Ik hoop met mijn persoonlijk verhaal mensen te bereiken die zich herkennen in mijn verhaal en daarmee een volgende stap kunnen zetten. Ik hoop ook dat autisme bij ouderen meer bekend wordt zodat ze zich begrepen voelen en hulp durven te vragen. Ik ben ervan overtuigd dat als ik eerder in mijn leven wist dat ik een vorm van autisme heb, het mijn leven en van mijn dierbaren, een stuk eenvoudiger gemaakt zou hebben.'  In zijn boek beschrijft hij op een heldere en ook humoristische manier hoe het is autist te zijn. Hij vertelt over zijn jeugd, zijn verdriet, hoe hij omging met vriendschap, over zijn huwelijk, zijn angsten en zijn leervermogen. Dr. Annelies Spek schreef het voorwoord. Spek: 'We staan pas aan het begin van de 'emancipatie' van de oudere met ASS. Dit boek is een aanrader voor mensen met (een vermoeden van) ASS, hun naasten en voor iedereen die zich hard wil maken voor goede zorg voor ouderen met ASS.

Meer informatie over autisme bij ouderen is te lezen op de website van de NVA: www.autisme.nl en op Autisme Kennis Centrum.